Autismo

Pocos trastornos son tan populares y a la vez desconocidos para la poblaión como el autismo. A todos, este nombre nos resulta familiar e incluso hemos podido utilizarlo, de forma errónea, para referirnos a alguien que no se relaciona con el resto de gente que se encuentra a su alrededor.

Son muchos los clichés e ideas preconcebidas que la sociedad ha creado en torno a este trastorno y es mucho el trabajo que los profesionales que desarrollan su labor en este campo tienen que hacer a este respecto. Ideas tales como que las personas con autismo no son cariñosas, no buscan relacionarse con los demás o no son capaces de comunicarse.

En este artículo no solo intentaremos desmentir algunos de las principales ideas preconcebidas sobre el autismo sino también comentar los principales aspectos que lo definen y que conlleva padecer este trastorno del neurodesarrollo.

¿Qué es? 

Cuando hablamos de TEA (Trastorno del Espectro Autista) nos estamos refiriendo a un trastorno neurobiológico del desarrollo. Afecta al funcionamiento cerebral y a la configuración del Sistema Nervioso, lo cual tiene como consecuencia dificultades en la comunicación e interacción social y también en la flexibilidad tanto del pensamiento como de la conducta.

El TEA supone un trastorno de tipo crónico, es decir, desde que aparece, durante los tres primeros años de vida, acompaña a la persona que lo padece durante todo su ciclo vital. Aunque las manifestaciones y necesidades que experimenta la persona con TEA irán cambiando en función de las distintas etapas del desarrollo y también de las experiencias que se vayan adquiriendo.

A diferencia de otros trastornos, como puede ser el Síndrome de Down, las personas con TEA no presentan ningún tipo de rasgo físico que los diferencie, ya que este trastorno solo se manifiesta nivel cognitivo y comportamental.

El TEA como un continuo 

Antes de continuar conviene aclarar ciertos cambios que han surgido en los últimos años en torno a la clasificación y denominación dentro del los Trastornos del Espectro Autista. 

Empecemos pues por el pasado en el que el autismo y sus trastornos asociados recibían la etiqueta de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Además, esta clasificación establecía cinco tipos de trastornos incluidos dentro de la categoría de los TGD: Trastorno autista, Síndrome de Asperger, Trastorno Desintegrativo Infantil, Síndrome de Rett y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.

Con la publicación de la última edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM 5) la concepción de estos trastornos cambió, pasando de ser considerados Trastornos Generalizados del Desarrollo a denominarse Trastornos del Espectro Autista que a su vez se incluían dentro de una categoría más amplía, los Trastornos del neurodesarrollo. 

Asimismo, el DSM 5 elimina los subtipos que mantenía su antecesor por lo que el Trastorno autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado y el Trastorno Desintegrativo Infantil son sustituidos por la categoría, Trastornos del Espectro Autista. El Síndrome de Rett queda excluido de este sistema de clasificación.

Esta nueva concepción de los TEA, los considera como un continuo en el que se establecen distintos niveles de gravedad, así como también la cantidad de apoyo necesario para cada uno de ellos.

La publicación del DSM 5 introdujo varios cambios en relación con los Trastornos del Espectro Autista que tienen que ver con la clasificación de los síntomas, los criterios de aparición o el diagnóstico diferencial.

Características principales del TEA

En el TEA cobran especial importancia las diferencias individuales, no hay dos personas iguales. Las manifestaciones clínicas de este trastorno van a variar mucho en función del desarrollo personal, de los apoyos o de la presencia o no de discapacidad intelectual asociada, así como también del nivel del desarrollo del lenguaje.

A pesar de esta variabilidad existente entre los casos de TEA, si es cierto que existen características comunes en relación con dos áreas concretas: la comunicación e interacción social y también la flexibilidad de pensamiento y comportamiento.

- Comunicación e interacción social

• Habilidades de comunicación: En lo que a este ámbito se refiere encontramos dificultades tanto a nivel de expresión como a nivel de comprensión.  
• La comunicación verbal: En este aspecto encontramos una gran variabilidad. Existen personas con TEA que no tienen lenguaje verbal y por tanto necesitan Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación. Los primeros sustituyen al lenguaje mientras que los segundos le sirven de apoyo. También podemos encontrar otros casos en los que la persona con TEA, aunque presenta unas habilidades lingüísticas que se consideran adecuadas, tiene dificultades en su utilización en una conversación con otra persona o en el contexto social en el que son necesarias.
• La comunicación no verbal: las dificultades en relación con la comunicación no verbal pueden aparecer a la hora de usar o encontrar significado a gestos o expresiones faciales de otras personas. Estas dificultades también aparecen con otros elementos asociados a la comunicación, como por ejemplo, el contacto ocular.
• Habilidades de interacción social: Las personas con Trastorno del Espectro Autista también pueden tener dificultades cuando tienen que relacionarse con otras personas, para entender el entorno que le rodea o para desenvolverse en algunas situaciones sociales determinadas. Estas dificultades pueden manifestarse en aspectos tales como:  
• Acercamientos sociales que pueden considerarse inadecuados o poco usuales para iniciar o mantener una interacción social.
• Dificultades en la adaptación del comportamiento a distintas situaciones o contextos sociales.
• Problemas de comprensión de las reglas sociales de tipo implícito, es decir, las reglas sociales “no escritas”.
• Dificultades tanto para entender como para expresar las emociones de forma adecuada y ajustada a la situación o contexto en el que se encuentra en ese momento.

- Flexibilidad en el pensamiento y el comportamiento

Dentro del apartado que tiene ver con la flexibilidad tanto de pensamiento como de comportamiento también podemos hacer una diferenciación en dos aspectos que consideramos básicos:

• Pensamiento y comportamiento: Uno de los aspectos más complejos para las personas con TEA es la capacidad adaptarse tanto a nivel de pensamiento como a nivel comportamental a las demandas del entorno. Es por ello por lo que tienen grandes dificultades para responder ante los imprevistos y como consecuencia ante situaciones no esperadas suelen experimentar ansiedad, malestar o angustia. Puede manifestarse por medio de acciones como:  
• Insistencia en que las cosas ocurran siempre de la misma forma.
• Un número limitado de intereses.
• Patrones de comportamiento que se caracterizan por ser rígidos y repetitivos.
• Estímulos de tipo sensorial: También suele ser común que algunas personas con TEA presenten alteraciones para procesar los estímulos sensoriales. Estas alteraciones se pueden manifestar como un estado de malestar ante sonidos, olores, luces, sabores o texturas determinadas. También puede darse el comportamiento contrario y sentir un gran interés por determinados aspectos sensoriales presentes en el entorno.

¿Cuáles son sus causas?

Actualmente no se puede establecer una causa única que sea capaz de explicar el Trastorno del Espectro Autista pero lo que sí se puede asegurar es que el componente genético resulta determinante en la aparición de este trastorno.

Ya hemos comentado con anterioridad a lo largo de este artículo que no existen dos personas con TEA con las mismas características. Esta variabilidad parece apuntar a que existe una influencia importante en la interacción entre los distintos genes y determinados factores ambientales en la aparición y desarrollo del TEA. Por el momento, aún no se han podido identificar esos elementos por lo que continuar fomentando la investigación se muestra como algo fundamental. 

Tenemos que comentar también que, aunque aún no puedan nombrarse de forma específica los factores intervinientes en la aparición del TEA, sí que la investigación ha permitido descartar algunas teorías explicativas que se venían defendiendo en el pasado. Este es el caso de “la teoría de la mamá nevera” en la que se defendía que el origen del TEA era una actitud poco empática y fría de los padres hacia su hijo.

En este sentido y siguiendo el argumento del párrafo anterior también podemos decir a ciencia cierta que tampoco hay ningún tipo de correlación probada entre la vacunación y la aparición del Trastorno del Espectro Autista.

Prevalencia del TEA 

Es difícil establecer con seguridad la prevalencia del TEA en España ya que no existen censos oficiales ni estudios poblaciones que nos permitan registrar y conocer el número exacto de casos que se dan en nuestro país.

Aunque es cierto que no se cuentan con los números exactos, sí que se puede decir que cada vez es mayor el número de casos detectados y diagnosticados. Este hecho podría ser explicado por el aumento en la precisión de los instrumentos utilizados para el diagnóstico, a una mayor formación de los profesionales, a una mayor cobertura o incluso a una mayor incidencia de este trastorno. 

Ya hemos comentado que a nivel nacional no podemos manejar datos, pero estos sí que existen a nivel europeo. Los estudios epidemiológicos realizados establecen una prevalencia del 1%, es decir, un caso de TEA por cada 100 nacimientos. Por otro lado, los estudios realizados en Estados Unidos sitúan esta prevalencia en 1 de cada 88 casos. 

De la detección al Diagnóstico

Los casos de TEA pueden llegar a ser bastante difíciles de diagnosticar. No existen pruebas médicas especificas que puedan ayudar a realizar el diagnóstico. Es por ese motivo que los profesionales tienen que evaluar aspectos tales como la conducta del niño y su desarrollo. 

Los primeros indicios suelen aparecer durante los primeros tres años de vida del niño, aunque en torno a los dos años un diagnostico realizado por un profesional se puede considerar bastante fiable. Cuando existe discapacidad intelectual asociada al TEA se suele detectar el trastorno de forma más precoz. 

La edad de detección, al igual que las manifestaciones clínicas, pueden variar de un caso a otro, pero existen una serie de señales que hacen recomendable el hecho de realizar una evaluación más completa. 

Estas señales son las siguientes:

- En torno a los 12 meses

• No hay balbuceo.
• No se producen gestos como usar la mano para saludar, enseñar objetos o señalar para pedir cosas.
• No es capaz de reconocer su nombre y tampoco responde cuando se le llama.
• No existe interés ni implicación en juegos interactivos sencillos, como puede ser el “cucu-tras”.

- Entre los 12 y los 18 meses

• El niño no dice palabras sencillas.
• Sigue sin responder a su nombre.
• Uso limitado o disminuido del contacto ocular.
• No existe el balbuceo comunicativo como si estuviera hablando con el adulto.
• No existe la imitación espontánea.
• No señala para pedir alguna cosa.
• Cuando otros señalan no mira hacia el lugar señalado.
• Ni enseña ni muestra objetos.
• Puede aparecer una respuesta inusual a estímulos de tipo auditivo
• Falta de interés en juegos interactivos simples.

- En torno a los 24 meses

• No dice frases que tengan dos o más palabras de forma espontánea.
• Dificultades para el mantenimiento del contacto ocular cuando se le habla.
• No sigue el movimiento de los objetos con la mirada.
• No se implica en los juegos que son compartidos.
• Parece que no disfruta de la relación con otras personas.

Si notamos que el niño a cualquier edad pierde habilidades que ya había adquirido, por ejemplo, el balbuceo o las primeras palabras, también es recomendable que se realice una evaluación exhaustiva por parte de un profesional. 

Hay que tener en cuenta que, aunque estas señales si se presentan de forma aislada no implican un diagnóstico de TEA, deben considerarse como alarmas que pueden indicar tanto a las familias como a los profesionales la presencia de este trastorno. Conviene estar atentos ya que la detección precoz y la atención temprana resultan esenciales para que el pronóstico de este trastorno del neurodesarrollo sea lo mejor posible.

Comorbilidad

Un diagnóstico de TEA, en ocasiones puede venir acompañado por otros trastornos o dificultades que hacen que el cuadro se agrave y que no solo complican la detección sino también el tratamiento. 

Algunos de los trastornos que presentan mayor comorbilidad con los Trastornos del Espectro Autista son los siguientes:  

• Trastorno de Déficit de Atención (TDA)
• Trastorno Desafiante de la Conducta.
• Trastornos de aprendizaje.
• Insomnio
• Agitación motora
• Hipersensibilidad
• Discapacidad intelectual
• Convulsiones

Intervención y tratamiento

En la actualidad, la principal intervención recomendada y aceptada tanto a nivel nacional como internacional para tratar el TEA, es el tratamiento de carácter psicoeducativo. Este conjunto de intervenciones tiene como objetivo potenciar los puntos fuertes de las personas con TEA y proporcionarles apoyos que les permitan el desarrollo personal, la inclusión social y también la mejora de la calidad de vida; tanto de ellos mismos como de sus familias.

Para la consecución de esos objetivos la intervención que se realice debe estar basada en las evidencias y ser capaz de conjugar no solo el conocimiento científico existente y la experiencia profesional adquirida sino también los interés y derechos tanto de las personas con TEA como de sus familiares.

Los programas de intervención que se apliquen a una persona con TEA deben ser integrales, es decir, deben contemplar toda el área evolutiva y los diferentes contextos. En esta intervención la familia juega un papel crucial, es necesario que los familiares se impliquen y que reciban un adecuado asesoramiento y soporte técnico por parte del profesional de referencia. Asimismo, también será necesario un programa específico para desempeñar en el hogar.

Algunos de los programas de intervención más usuales en personas con TEA son:

- ABA (Applied Behaviour Analysis)

Aplica el análisis del comportamiento con el fin de mejorar la conducta social de las personas con TEA. Sus objetivos principales son: aumentar las conductas sociales y también de comunicación y reducir las conductas estereotipadas, inflexibles o repetitivas.

Se aplica de forma individualizada y estructurada, engloba todos los contextos del entrono de las personas con TEA y también implica a todas las personas que participan de esos contextos.

Las técnicas que se usan se basan en el refuerzo, el castigo, la extinción, amoldamiento, estímulos discriminadores, ensayo discreto, soporte y desglose.

- Denver (Early Start Denver Model)

Este modelo implica una intervención integral conductual para niños con TEA entre los 12 y los 48 meses. Incluye un currículum de desarrollo en el que se especifica las competencias que deben trabajarse en un momento dado, así como el procedimiento en el que deben enseñarse esas competencias.

Sus principales características son:

• Análisis de conducta naturalista.
• Atención a la secuencia normal del desarrollo.
• Importante implicación por parte de los padres
• Importancia del intercambio personal y el afecto positivo
• El compromiso comportado en las actividades que son conjuntas
• Lenguaje y comunicación enseñados desde el afecto positivo
• Terapia intensiva
• El juego como marco de la intervención
• Intervención basada en las relaciones interpersonales.

- TEACCH (Treatment and education of Autistic Related Communication Handicapped Children)

Su principal objetivo es entrenar a las personas con TEA para que sean capaces de trabajar de forma efectiva en cualquier contexto: escuela, casa o en la comunidad. El método TEACCH tiene en cuenta las limitaciones y potencialidades de cada persona y adapta los entornos, estructurando el espacio y el tiempo de forma que sean más compresibles para las personas con TEA.

Esta estructuración se sustenta en estos componentes básicos:

• Estructuración física del tiempo y el entorno.
• Estructuración de la organización de las tareas.
• Estructuración de tipo visual.
• Fomentar la claridad visual.
• Práctica de las rutinas funcionales.

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