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La discapacidad intelectual. Una más entre nosotros.

9 Septiembre 2019

La discapacidad intelectual, un trastorno del neurodesarrollo que puede estar presente desde el nacimiento, o desarrollarse en momentos posteriores.

En muchas ocasiones se ve a las personas con discapacidad intelectual como diferentes o “raras” y por ello no siempre sabemos cómo actuar.

En este artículo vamos a conocer un poco más sobre qué es la discapacidad intelectual y poder eliminar las barreras que nos separan.

 

Qué es la discapacidad intelectual.

La discapacidad intelectual NO es una enfermedad o un trastorno mental. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que puede estar presente desde el nacimiento, o desarrollarse en momentos posteriores. En cualquier caso, las dificultades aparecen en el periodo de desarrollo, es decir, la infancia o adolescencia.

Este trastorno supone un menor desarrollo de los recursos cognitivos que promueven el conocimiento sobre el mundo y su adaptación a él. Esto conlleva una serie de limitaciones en las habilidades que se deben aprender para desenvolverse en el ambiente. Su expresión depende tanto de la propia persona como del contexto en el que esta se desenvuelve.

Separando los términos de discapacidad intelectual podemos definir por un lado la discapacidad, como una condición que hace referencia a una disminución de la capacidad física, sensorial o mental que incapacita para la realización de un trabajo o para realizar las actividades de la vida diaria, siempre dentro de un contexto y una cultura determinada.

En muchas circunstancias podemos no tener la capacidad necesaria para realizar alguna actividad. Por ejemplo, muchos de nosotros no tendremos la posibilidad de trepar a un árbol o, por alguna otra condición, no podremos subir una escalera. En estos casos tendríamos una discapacidad física que nos imposibilita parcialmente para realizar una actividad.

Por otro lado, el término intelecto hace referencia a la potencia racional humana que nos hace capaces de conocer y de entender el mundo. En resumen, hace referencia a las capacidades de pensar y razonar.

Según con la persona que hablemos podemos tener cierta sensación de falta de intelecto puesto que desconocemos de lo que nos habla o no somos capaces de continuar la conversación. Si pudiéramos hablar con Albert Einstein, por ejemplo, muchos de nosotros posiblemente no nos sentiríamos muy cómodos.

Cuando unimos los dos términos, discapacidad intelectual, podemos entender que es una condición que hace referencia a la disminución de los recursos que permiten aprender del mundo y, en consecuencia, adaptarse a él. Esta condición no significa que las personas sean extrañas sino que necesitan otro tipo de recursos para alcanzar el mismo objetivo.

Las personas con discapacidad intelectual necesitan un mayor esfuerzo para aprender, puesto que les cuesta más que a los demás, así como comprender y comunicarse con otros.

Para entender sin confusión el término discapacidad intelectual hay que tener en cuenta algunas ideas:

  • Una persona con discapacidad intelectual también cuenta con capacidades y talentos. La coexistencia de capacidades y limitaciones está presente en todas las personas, en los casos de una discapacidad intelectual diagnosticada la coexistencia es más compleja, aun así muchas veces las capacidades son independientes de las limitaciones.
  • En la evaluación de la discapacidad intelectual se debe tener en cuenta la diversidad y globalidad de factores que influyen en una persona, no solo el factor intelectual sino también el motor, el sensorial y de conducta. Además, se debe considerar la diversidad cultural y del lenguaje (verbal y no verbal).
  • Cuando se conocen las limitaciones es imprescindible elaborar un perfil de apoyo. El funcionamiento próspero de una persona con discapacidad intelectual implica el trabajo sobre los apoyos que individualmente se necesitan.
  • En general, si se proporcionan los apoyos adecuados y se trabaja sobre ellos de manera continua y sistemática, a largo plazo el funcionamiento de una persona con discapacidad intelectual mejora de manera considerable. La creencia de que las personas con discapacidad intelectual no pueden mejorar es falsa.

 

Los apoyos en la discapacidad intelectual.

Como el resto de nosotros las personas con discapacidad intelectual necesitan unos recursos para aprender y desarrollarse en el día a día. Estos recursos se denominan apoyos. El número de apoyos y la intensidad de estos depende del grado de necesidad y de la participación de una persona en las actividades que suponen su correcto funcionamiento individual. 

Los recursos de apoyo tienen como objetivo promover el bienestar individual necesario para el buen funcionamiento, de tal modo que, entre otros, proporcionan recursos educativos y de desarrollo.

 

Evolución del término "discapacidad intelectual".

A lo largo de los años el término discapacidad intelectual ha tenido diferentes denominaciones asentadas en los conocimientos de la época. Aunque en la actualidad se ha llegado a un consenso sobre este término, todavía se puede observar un uso incorrecto del lenguaje.

Gracias a la creación de escalas psicométricas, y a los nuevos modelos de estudio del comportamiento, los modelos actuales de discapacidad intelectual están influyendo positivamente en la visión e inclusión de estas personas en la sociedad y, por supuesto, han influido a nivel asistencial y de intervención.

Hace algunos años quedó obsoleta la primera denominación de personas subnormales, término que las familias utilizaron para denominar a sus hijos menos capacitados. Más tarde se sustituyó por el de retrasados. Incluso hoy en día este término, también obsoleto, se puede escuchar en algunas poblaciones. Un poco después el término retrasado se sustituyó por deficientes mentales.

Con el objetivo de hacer hincapié en las limitaciones o menor capacidad de este grupo en algunas actividades, la denominación se sustituyó por persona con discapacidad mental, término que finalmente evolucionó a discapacidad intelectual. Esta última denominación hace más justicia al actual modelo que permite entender esta condición como un conjunto de capacidades, limitaciones y otros factores que influyen en una persona.

 

Evaluación de la discapacidad intelectual.

Más allá de la definición de discapacidad intelectual, la realidad es mucho más exigente y las personas se enfrentan diariamente a situaciones que necesitan ser superadas. Por ello, las nuevas aproximaciones tratan el estado de funcionamiento y las limitaciones asociadas como eje de la definición y el trabajo de inclusión. 

El funcionamiento humano aparece en todas las actividades vitales y en todos los momentos de la vida. El estado de funcionamiento engloba la propia actividad individual, así como las actividades grupales que afectan a la salud y al desarrollo de las personas con discapacidad, todo esto dentro del contexto y el ambiente.

Por este motivo cuando observamos una persona con discapacidad intelectual no solo tenemos que prestar atención a la parte intelectual sino, como presenta el enfoque del funcionamiento humano, a la interacción compleja y dinámica entre la habilidad intelectual, adaptativa, los apoyos alrededor de la persona, la participación en las diferentes actividades, y el contexto. 

Así, en la evaluación de la discapacidad intelectual no solo se valora las capacidades intelectuales y de adaptación con el objetivo de realizar un diagnóstico, sino que también se mejora la descripción de las características individuales para conocer las capacidades y limitaciones, tanto de la persona como del contexto en el que se ubica.

Teniendo en cuento las ideas que se deben tener presentes dentro de la definición de discapacidad intelectual, estas se debe evaluar también para poder buscar los apoyos más adecuados y conseguir, finalmente, el funcionamiento óptimo.

 

Tipos de Discapacidad Intelectual

Las características de la discapacidad intelectual abarcan las capacidades y las limitaciones de una persona en diferentes contextos de la vida, desde el aspecto intelectual, al social o de aprendizaje. La falta de homogeneidad de estas características ha hecho diferenciar los distintos tipos dependiendo de la severidad de las deficiencias.

Aunque no se trata de un trastorno mental, en la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5), de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), podemos encontrar una clasificación de los niveles de gravedad.

  • Leve: el funcionamiento puede ser adecuado para la edad en el cuidado personal, aunque necesita algún apoyo para realizar tareas complejas. En la vida adulta puede desempeñar un trabajo que no requiera en gran medida de habilidades conceptuales. En muchos casos, los adultos con discapacidad necesitan apoyo para la toma de decisiones y para aprender a ejecutar habilidades competentes.
  • Moderado: tiene un funcionamiento bueno en actividades básicas de la vida diaria aunque para ello es necesario un amplio apoyo previo en el proceso de aprendizaje. Tiene un aprendizaje lento y limitado en la escuela en comparación con sus iguales. Los adultos con discapacidad pueden desempeñar un empleo que no requiera habilidades conceptuales. Precisan de apoyo por parte de compañeros y supervisores para el funcionamiento laboral y diario. Las habilidades sociales se van afectadas por una limitación en la comunicación.
  • Grave: se precisan de apoyos y supervisión para realizar todas las actividades de la vida diaria. Los adultos necesitan un largo tiempo de aprendizaje para cualquier habilidad, siendo necesaria una supervisión continua posterior. La conducta está limitada por la falta de habilidades comunicativas. Entienden mensajes sencillos y son capaces de comunicar las situaciones cotidianas.
  • Profundo: dependen de otras personas para desenvolverse en las actividades diarias, como el cuidado físico, la salud y la seguridad. Su conducta se puede ver reducida a actividades sencillas, con algún nivel de apoyo. El habla y la comunicación se limita a palabras simples y sobre las situaciones cotidianas.

 

Dónde encontrar ayuda y qué actividades se desarrollan.

El primer movimiento en favor de la inclusión de las personas con discapacidad intelectual que apareció en España fue en Valencia en 1959. Un grupo de padres y madres tuvieron la iniciativa de formar la asociación ASPRONA, la Asociación pro Niños Anormales. 

Con el paso de los años esta asociación ha evolucionado hasta su última renovación en 2015, cuando pasó a llamarse Plena Inclusión, conocida anteriormente como FEAPS, Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual. 

Plena inclusión es una organización sin ánimo de lucro que engloba 17 federaciones autonómicas españolas, además de las ciudades de Ceuta y Melilla. Estas federaciones están formadas por cientos de asociaciones que se encargan del apoyo, inclusión y la atención a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

El objetivo que tiene Plena Inclusión es promover la consecución de un proyecto de vida completo y de pleno derecho para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Para ello promueve la igualdad de oportunidades de todas las personas que componen las diferentes federaciones, y la inclusión social de estos y sus familiares. 

Plena Inclusión, y todas sus asociaciones, trabajan diferentes ámbitos de la vida, desde la atención temprana, hasta las actividades de ocio, sin olvidar la educación adaptada a las necesidades individuales, y la promoción de una vida autónoma, entre otros. Dependiendo del grupo al que se dirige las actividades están encaminadas a conseguir diferentes objetivos.

Por ejemplo, por un lado se realiza un trabajo específico con las familias. En muchos casos las familias necesitan una asesoría específica para poder cuidar de la forma más apropiada a un hijo con discapacidad intelectual. Por ello se ofrecen programas de información, acceso a recursos, asesoría, apoyo familiar, y programas de respiro.

Específicamente para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo se ofrecen servicios que engloban aspectos necesarios para promover la autonomía y la autosuficiencia. Existen centros específicos de atención temprana y de educación especial donde se trabaja desde edades tempranas el desarrollo global de cada niño.

En la etapa adulta las personas con discapacidad intelectual tienen acceso a centros especiales de empleo y centros ocupacionales donde se les proporciona recursos adaptados a sus características individuales y, así, la posibilidad de acceder a un empleo digno que promueva su autosuficiencia.

En muchos casos, las asociaciones también promueven centros de atención residencial donde, en colaboración con centros ocupacionales, se provee de espacios particulares de residencia para personas con cualquier tipo de discapacidad intelectual o del desarrollo. Estos espacios cuentan con una asistencia profesional las 24 horas del día que ayuda a la consecución de una vida autónoma.

La discapacidad intelectual es una más entre nosotros, es cierto que existen diferencias pero al igual que entre el resto de las personas. Por este motivo en nuestras manos está el poder para normalizar y ayudar en la consecución de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, una calidad de vida que todos podemos conseguir.

 

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